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La mucoviscidose est la plus répandue des maladies rares. C’est une maladie génétique grave qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

La mucoviscidose provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et le pancréas, ce qui favorise infections pulmonaires et troubles digestifs. Elle entraine une insuffisance respiratoire sévère et évolutive, contraignant à une vie quotidienne astreignante (en moyenne 2 heures de soins par jour et plus de 20 médicaments). En France 2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose. L’âge médian de décès est de 33 ans.

Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, l’association Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche

Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

Formation des soignants, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire : l’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés et des projets à l'hôpital, au sein des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et dans les centres de greffe.

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

La mucoviscidose est une maladie génétique complexe. Elle nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. La sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable aux missions que poursuit l’association.

Soutenez Sasha et tous les enfants atteints de mucoviscidose en faisant un don à Vaincre la Mucoviscidose.

Plus d’informations sur www.vaincrelamuco.org

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